Alla hjärtans dag

Okej, jag gör det.
Jag skriver ett inlägg.
Fast det gör så ont, så ont.


Har ju blivit så bra på att inte tänka på henne.
För om jag inte tänker på henne så gör det inte ont.
Då kan jag låtsas som att det aldrig har hänt. Som att jag är en vanlig tvåbarnsmamma.


Så skäms jag.
För mig själv.
Som inte orkar tänka på henne.
Som inte orkar vara ledsen.
Vad är jag för en mamma som inte vill låtsas om mitt ena barn!?


Jo men det är klart jag vill.
Jag bara önskar att hon var här, hos mig!
Att hon andades, skrattade, lekte, åt, grät, bråkade med sina syskon, skrapade sina knän, ritade på väggarna, ja och allt det där andra som barn gör.


Istället finns hon inte.
Inte mer än i mina tankar och mitt hjärta, och på bilder och filmer.
Och det räcker inte.
Det är inte tillräckligt.
Det kommer aldrig bli tillräckligt.
Hon kommer alltid fattas mig.
Alltid.
Och det kommer alltid göra lika ont.
Så ont, så ont.
Så ont att jag väljer att inte tänka på henne särskilt ofta.
För så är det.
Men ibland vill jag ändå tänka på henne och nämna henne, fast det gör så ont.
För hon är ju ändå mitt barn, och jag älskar henne fast hon är död.


Den 14 februari var hennes födelsedag.
Hon skulle blivit 7 år.
Skulle börjat första klass till hösten. Stora flickan.


Men så blev det inte.
Det blev istället ett djupt hål i mitt hjärta.
Och det gör lika ont nu, som då.


Min lilla Tilda fattas mig.
Och ingen tid i världen kan läka det såret.

Puss på dig mitt lilla hjärta ♥

Tre år

I lördags var det tre år sedan Tilda dog.
Tre år.
Tre år känns som en evighet. Som att den tiden var ett annat liv, kanske till och med någon annans liv? Därför att man vill inte tänka på det, inte minnas det. Man skjuter undan minnet, längre och längre bort så man slipper påminnas hela tiden om hur det var, för det är alldeles för jobbigt att tänka på. Och det funkar hyfsat. Man blir bra på det efter ett tag.
Men så kommer tillfällen, och dagar, en speciell låt och lukt eller en sak, som påminner om det som varit. Den hemska tiden som jag aldrig någonsin vill uppleva igen, och inte önskar att någon förälder eller barn borde få gå igenom.
Men också minnena av min alldeles underbara och fina lilla flicka, min lilla Tilda som jag burit i min mage i nio månader och som jag kämpat igenom en förlossning med. Minnen som jag aldrig vill glömma bort!

Minnena av hur det kändes att hålla henne i min famn.
Minnena av hur hon luktade när jag snusade henne i håret.
Minnena av hur vi bar runt med henne för att hon bara ville sova mot våra axlar.
Minnena av hur det lät när hon kunde skratta, och hur glad hon alltid blev när hon hörde Nikki.
Minnena från när hon badade, som hon njöt så mycket av.
Minnena från den korta perioden när hon faktiskt kunde röra lite på kroppen.

Alla dom goda minnena!

En dag hoppas jag att jag kommer ha lättare att fokusera på dessa bra minnen när jag tänker på Tilda, och inte bara på dom dåliga. Jag är långt ifrån där än, väldigt långt ifrån, och ärligt talat så vet jag inte ens om det kommer gå. Det känns inte så nu, men jag hoppas i alla fall!

2 år idag ♥

Kan inte fatta att det faktiskt gått två år sedan Tilda dog. Känns inte som så längesen.
Fast om man tänker efter så är det kanske inte så längesen.
Inte om man jämför med hela livet.
Tänk att för två år sedan så satt vi med vår lilla Tildis i famnen, å ena sidan lättade över att hon äntligen fick slippa plågas mer, men också så otroligt otroligt ledsna över att ha mist får fina flicka.
Minns det som om det vore igår.
Känslan när vi till slut var tvungna lägga ner henne i kistan som vi hjälpts åt att måla hela familjen, rentvättad och klädd i sin finaste pyjamas, med hennes badbyxor och nallar som Nikki ordnat och lagt i ordning så fint så hon skulle få med sig det till var man nu kommer när man dör, för att sedan köra in henne till krematoriet. Säga farväl en sista gång, lägga på och skruva igen locket och sedan lämna henne för evigt och veta att nästa gång vi kommer hit så är hennes fina kropp bränd till aska och ligger i en urna.

Jag är glad att vi gjorde det, men jag vill inte tänka på det. Det gör för ont. Det såret läker aldrig vad folk än säger...

 Har varit ute och plockat lite fina vårblommor idag och satt hos Tildis.

Saknar dig och älskar dig mitt lilla hjärta ♥

/Maria

En syster i minnet ♥

Ibland har jag undrat om Nikki är på väg att glömma bort Tilda, hon var ju ändå inte så gammal när allt hände. Vet inte varför men på nåt sätt känns det viktigt för mig att Nikki minns sin syster så gott det går och att hon inte glöms bort bara för hon inte finns med oss här.

Av naturliga själ blir det ju mer sällan vi pratar om henne såklart, och jag vill absolut inte tvinga Nikki att prata om henne bara för att.

Det får bli när det kommer upp på tal naturligt.

Men, jag behöver verkligen inte oroa mig alls. Nikki har inte alls glömt! 

Då och då så pyntar hon självmant på Tildas byrå med små saker och bilder som hon gjort, tänder ljuset på kvällen om vi kollar på tv tillsammans, ritar alltid med Tilda när hon gör teckningar på familjen, kommer och berättar vilka gosedjur som varit Tildas osv osv. 

Bakom fotona på Tilda så finns en tavla som Nikki fick i present förra året. Det är en tavla i kork som man kan spika fast små figurer precis hur man vill, och även ändra och bygga nytt, och den har hon hela tiden haft vid Tilda så hon ska ha det fint hos sig. 

För ett tag sedan frågade Nikki om hon fick ta sina fönsterkritor och måla lite på fönstret på sitt rum. 

När hon var färdig kom hon ner och berättade att hon hade ritat familjen och skrivit Tilda ovanför. Bara sådär, vi hade inte pratat om Tilda alls på ett tag men ändå kom hon på att skriva hennes namn och ha med henne på familjebilden som hon ritat på sitt fönster.

Blir alldeles rörd och glad när hon gör såna här saker. Och ledsen över att hon inte fick ha kvar sin syster i livet.

Men vara orolig att hon glömt sin syster, det behöver jag i alla fall inte vara ♥ ♥ ♥

 Jag med barnvagnen där Tilda ligger i, bakom går Lasse (ni ser skägget va?!) och längst fram går Nikki :-)

Stenarna i ljuslyktan har Nikki målat, hon har gjort små hjärtan i papper och klippt ut (syns inte så bra kanske), gjort en avbild av Tildas fot på det vita pappret, och bakom står tavlan som hon ändrar utseende på med jämna mellanrum. (den var upphängd på väggen innan men när vi möblerade om så kom det aldrig upp en ny spik.. på tiden att fixa det kanske...).
Ibland (vid tillgång) plockar hon blommor och sätter i små vaser på byrån, eller lägger små grejer, tex pengar där ♥

/Maria

Vad kan man göra när ett hjärta blöder...

Saknar den här lilla tjejen så förfärligt mycket ❤

När är det meningen att man ska kunna titta på bilder, prata om och tänka på sitt förlorade barn utan att börja gråta? Trodde det skulle bli bättre men det blir det inte. Gråter varje gång :,-(

/Maria

1 år

Den 23 april var det ett helt år sedan Tilda dog. Jag kan inte fatta att det redan gått ett helt år.
När hon dog, så önskade jag mig framåt i tiden för att jag tänkte att det skulle vara lite lättare då, att jag inte skulle vara lika ledsen längre. Ja, jag vet inte riktigt om det är så. Både ja och nä tror jag. Mest nä.
Det gör lika ont nu som då att tänka på henne, och jag kan fortfarande inte prata om henne utan att gråta. Inte skriva heller för den delen... Visst, jag gråter inte varje dag längre, eller oftast inte i alla fall, men jag tänker på henne varje dag och saknar henne så förfärligt mycket!
Det har varit jobbigt att se årsdagen närma sig i almanackan, och det var väldigt jobbigt den dagen. Många tårar som rann. Bittra tårar över det som aldrig blev som vi hade tänkt oss, och ledsna tårar över vår förlorade Tildis.

Puss på dig mitt lilla hjärta ♥

/Maria

14 februari

Idag skulle Tilda fyllt tre år.

Vad gör man på ens döda barns födelsedag? Jag vet inte. Ingen har berättat det för mig.
Jag har tänkt på den här dagen i flera veckor, tänkt att det kommer bli jobbigt och ledsamt, men samtidigt att det är en dag som jag vill att vi gör nåt speciellt med. För det är ju en väldigt speciell dag! Det är ju faktiskt Tildas födelsedag oavsett om hon lever eller är död.
Så vad gör man då?
Ja, i stället för att baka tårta och ställa till med kalas så har vi satt upp ett nytt fint ljus på Tildas byrå, och köpt en bukett blommor, en blomma för vart år, som vi också satt hos henne. Och Nikki hittade en avbruten ros när vi var i affären och den har hon också satt på byrån. Det blev fint! Det var längesen nu som vi satte blommor där eftersom det inte finns nåt att plocka ute längre. Det finns det fortfarande inte så det fick bli köpeblommor idag. Känns bra att göra fint där vid bilderna.
Och så har vi tänt en ljuslykta och släppt upp i himlen för henne.
Det är så vackert att se lyktan sakta flyga iväg, som en stjärna på himmelen. Det blev ett bra avslut på dagen.

Men det är förfärligt sorgligt. Och så fel. Livet är orättvist.

Grattis på 3-årsdagen mitt lilla hjärta ♥

/M

Älskade änglar ♥

Ett halvt år har gått sen Tilda dog. Jag vet att jag tänkte den dagen hon dog, att jag önskade mig själv framåt i tiden. För att jag vet, att tiden visserligen inte läker alla sår, men att dom blir lättare att leva med.
Och nu är vi ungefär så långt framåt i tiden som jag föreställde mig. Och nej, jag gråter inte lika ofta över det som hänt längre, och det kan gå flera dagar utan att jag tänker på Tilda och den hemska tiden som vi levde i.

Men när det väl kommer till mig, så gör det precis lika ont i hjärtat nu som den dagen hon dog. Sorgen över ett förlorat barn, sorgen över att Nikki förlorat sin syster, sorgen över all den smärta som Tilda fick genomlida på grund av sjukdomen, sorgen över den smärta som sjukdomen orsakat hela vår lilla familj, den sorgen går aldrig över. Aldrig.

Vi har pratat mycket om Tilda den här veckan. Inte utav någon speciell anledning, det har bara blivit så helt enkelt. Det går i perioder, och nu är en sån period.
Framförallt är det Nikki som drar igång pratet, hon frågar och diskuterar om allt som rör Tilda. Döden, sjukdomen, önskan om ett nytt syskon, saknaden efter Tilda, vad Tilda gillade, mediciner, Tildas mat, Tildas gosedjur, minnen, begravning, ja allt!
Och i samband med allt prat om Tilda så dyker det alltid också upp frågor om min mormor (som dog för snart två år sedan) och om lille August (Nikkis kompis Victors lillebror, som pga obotlig muskelsjukdom dog i vintras, endast två månader gammal).
Det är lite vemodigt och väcker alltid en massa känslor att prata om dom döda. Men samtidigt så tycker jag så mycket om det! Det är ju personer som jag älskar, lika mycket nu som när dom levde, och som jag har så många fina minnen med! Dom vill jag ju aldrig glömma!
Och jag vill att Nikki ska minnas hon med! Och det gör hon genom att vi pratar om dom här personerna med jämna mellanrum.
Så därför gör det mig så glad ända in i själen varje gång vi pratar om våra döda älskade!
Dom lever vidare genom oss när vi pratar om dom, och det vill vi ju ♥

Gråt inte för att jag är död
jag finns inom dej alltid 
Du har min röst 
den finns i dej 
den kan du höra när du vill 
Du har mitt ansikte 
min kropp 
Jag finns i dej 
Du kan ta fram mej när du vill 
Allt som finns kvar av mej 
är inom dej 
Så vi är jämt tillsammans. 

Barbro Lindgren

/M

Dröm...

Drömde om Tildis i natt. Höll henne i min famn, och det var så verkligt! Hon var sjuk och lealös i sin kropp, precis så som hon var när hon levde, och jag grät. Grät och grät och grät, högt så jag vaknade av det.
Det har inte hänt mer än någon enstaka gång att jag drömt om Tilda sen hon dog.
Dom få gångerna jag har drömt om Tilda så känns det som att jag har behövt det. Behöver komma ner på jorden, sluta stressa och bara vara.
Att drömma om Tilda gör inte att jag vaknar på gott humör, strålande glad och full av energi, det gör mig  ledsen. Jätteledsen. Men det får mig att tänka efter, på en massa saker.
Som en påminnelse om allt det jag har, och hur tacksam och glad jag är för det. Även dom små sakerna.
Vi har förlorat ett barn, men vi har vunnit mycket annat. Inte för att jag någonsin skulle välja självmant att byta bort mitt barn mot nåt, men nu är det ju som det är, man kan inte alltid välja utan man får försöka göra det bästa av situationen. Även om det känns förbannat tungt ibland.

Alltid när jag är ledsen över Tilda så måste jag sätta mig och titta på bilder på henne, och gråta ännu mer. Precis som efter drömmen så blir jag inte glad av att se bilder på henne, det gör bara så förbannat ont i hjärtat att se dom. Jag ser ett litet barn som inte mår bra, och som inte borde ha behövt leva så länge som hon gjorde.

Saknar henne nåt så fruktansvärt, fruktansvärt mycket, och det var på ett sätt underbart att i drömmen få hålla henne i min famn igen, känna henne nära mig.
Men jag gråter hellre av saknad efter henne, än har henne här hos mig på riktigt, levande och sjuk, och gråter över att se henne lida.

 En av dom sista bilderna (kanske den sista tom) som togs på Tilda när hon levde. 

/Maria

Märkt för livet.

I början av året så sa jag till Maria att jag ville göra en tatuering av Tildas hand eller fot. Har tänkt på det då och då men det har inte blivit av och det hade det nog inte blivit av inom överskådlig tid heller. Förra veckan fick jag oväntad present. Maria och de närmaste hade fixat en 35-års present till mig. Jag blev väldigt rörd och är djupt tacksam. Jag hade väldig beslutsångest men jag bestämde mig till slut för ett fotavtryck. Blev väldigt nöjd med resultatet.

Idag är det fyra månader sedan Tildisen lämnade oss i stor sorg. Precis som varje kväll tänder vi hennes ljus och tänker på henne. Jag saknar henne så ofantligt mycket.

/Lasse

Tiden går...

I tisdags var det exakt tre månader sen Tilda dog.
Vi börjar sakta men säkert komma tillbaks till en normal vardag.
Jag har börjat jobba lite smått, 25 procent bara men det känns som en bra start. Blir ju fortfarande väldigt lätt trött, eller rättare sagt helt slut, både i huvudet och kroppen. Känns som att jag lever på reserven av min kropps energi, och så fort jag gjort nått så tar den lilla energin jag hade slut och sen finns det inget mer att ta av fören jag fått vila ett tag.
Det har tagit låång tid för mig att förstå detta och att acceptera att jag måste vila när jag blir trött. Fortsätter jag så tar det bara ännu längre tid sen innan jag har nog med energi i reserven igen till att få vardagen att fungera, som värst kan det faktiskt ta upp till några veckor!
Men men, det blir bättre om än långsamt. Det får ta sin tid även om det ibland känns frustrerande att inte kunna leva fullt ut och göra allt man känner för. Jag får påminna mig själv i såna lägen att det faktiskt inte gått längre än tre månader sen Tildisen dog, och på hela den långa tid innan dess som vi levt under stor stress och sorg. Då har jag lättare att förstå och acceptera min trötthet.

Saknaden och sorgen efter Tilda är lika stor som innan, och jag kan inte prata om henne utan att bli ledsen. Vissa dagar går åt till att gråta över det som hänt och saknaden efter henne, och så får det vara, försöker jag hålla inne så mår jag bara sämre.
Som faster Lone brukar säga;  "allt skit ska ut oavsett om det kommer från munnen, ögonen eller där baktill!" Haha, det stämmer så bra! :-D

Senaste veckorna har jag varit så trött (tröttare...). Jag har ju en förmåga att stressa upp mig för exakt allt, även minsta lilla skitsak, och nu har det varit mycket med nytt jobb och innan dess stressen över att hitta ett jobb. Men jag har tillåtit mig att vara trött och bara ta det lugnt och det har faktiskt bara varit skönt! Jag har bara latat mig och njutit av det fina vädret, vi har åkt och badat några gånger och jag har varit ute och ridit några gånger i skogen med Gunilla som sällskap. Härligt! Och nu känner jag energin sakta börja komma tillbaka!
Igår och idag så har vi hjälpts åt här hemma att rensa en massa ogräs på gårdsplanen. Det var en hel del kan jag lova, vi har ju inte hållt efter det alls i sommar.... Men nu är det fint igen :)
Nästa projekt blir nog att städa stallet, där ser ut som f*n rent ut sagt! Hönsskit och saker ÖVERALLT, jag blir helt uppjagad inombords bara av att se det! Huh! ;-D

/Maria

Besök :)

I onsdags kom Annika och Lena från ASIH hit och hälsade på oss, så himla kul och jag hade verkligen sett fram emot deras besök! Samtidigt var det ju väldigt känslosamt eftersom dom påminner så mycket om Tilda och den sista tiden här hemma som också var den värsta.
Det blev en massa snack om allt från Tilda till ridning och en hel del tårar tårar och skratt, precis som vanligt! Det kändes så bra att få träffa dom igen, och få ett riktigt avslut.

Den här jättefina boken hade Annika och Lena med sig till oss, en alldeles nyutkommen bok om självhushållning. Precis vad som passar oss! Blev alldeles rörd, hade ju inte alls förväntat mig att få nåt av dom, det var ju vi som skulle ge dom som tack för all hjälp! Känns fint att ha den som minne efter dom!
Vi kommer aldrig glömma all den hjälp och allt det stöd vi fick av dom under den värsta tiden i våra liv. Även om det är deras jobb så gjorde dom det helhjärtat och det betydde jättemycket för oss. Vi är så tacksamma för det!

/Maria

Ledsen...

Tusen tankar och känslor snurrar i mitt huvud men jag vet inte vad jag ska skriva, ingenting kan beskriva känslan av den sorg jag känner över att ha förlorat min älskade tös och saknaden efter henne.
Idag är en jobbig dag, en sån dag när jag blir helt förlamad av ledsamhet och det gör så fruktansvärt ont i hela mig. Åh vad jag önskar att jag fick hålla henne i min famn en endaste gång till bara. Snusa henne i håret, känna hennes lukt så som bara hon luktade. Finaste, finaste lilla Tildis ❤❤❤

Det har gått två månader och saknaden blir bara större för var dag.
Jag försöker att ta tag i mitt liv, försöker motivera mig att göra saker, motionera och vara social för det "ska man ju må bättre av", men det är så svårt.Jag känner mig stressad över att jag fortfarande är så ledsen, att jag inte sover ordentligt på nätterna, att jag inte orkar ta tag i saker, men hur jag än anstränger mig så blir det inte bättre. Och så blir jag ännu mer stressad över det och sover ännu sämre och orkar ännu mindre och blir ännu mer känslosam...

Snart går vår sjukskrivning ner på deltid, det skulle den redan ha gjort om jag inte hade gett doktorn en utskällning sist vi var där. Jag har förstått att det inte är accepterat att vara ledsen för länge i vårt samhälle. Då bör man äta antideppressiva och ta sömntabletter. Det ska man helst göra direkt så man slipper känna.
Men om man vill känna då? Om jag vill vara ledsen över det som hänt? Då har jag väl rätt till det, eller?

Klockan är kväll nu och jag har gråtit en hel dag över Tilda. Det känns inte ett dugg bättre, det värker och svider i ögonen, jag har dåligt samvete för att jag inte har umgåtts med min familj, och jag är fortfarande lika ledsen över Tilda. Men imorgon hoppas jag att jag kan leva igen. Så gott det går med ett trasigt hjärta.

/Maria

En månad...

Men det känns som en evighet....
Saknar henne så förfärligt mycket, varenda sekund saknar jag henne, min lilla flicka. Det gör så ont i hjärtat varje gång jag tittar på en bild eller ser en sak som varit hennes, det är så orättvist! Varför, varför, varför....

Den 30 april blev Tilda kremerad. På valborgsmässoafton. Vi visste inte om det då, vi fick reda på det två veckor senare för att vi ringde dit och frågade. Dom hade lovat oss inne på krematoriet att dom skulle ringa  när det var dags, men det gjorde dom inte. Det var som ett slag i magen att få höra det. Inte så mycket för att dom inte ringde, även om vi var väldigt besvikna på dom, utan mest för att det blev så definitivt med hennes död då. Nu är hon verkligen borta, för alltid!
Finaste Tildis, nu är det bara askan kvar av henne. Det känns helt jävla sjukt. Vårt lilla barn är bara en hög med aska i en urna. Så ofattbart!

          Här är urnan som vi tog hem i vintras och målade. Nu står den med Tildas aska i sig på krematoriet i Lund tills den dagen det ska spridas på ett fint ställe i naturen. 

/Maria

Fårsläpp

Helgen innan Tilda lämnade oss så var Lone här och tog hand om henne. De dagarna ägnade vi mest åt att anpassa hagen så den skulle funka med fåren och lammen. Tyvärr hann vi inte riktigt bli klara innan Lone åkte på söndagen så hon hann inte se dem komma ut. Så därför kommer här en film till dig :-) (och till alla andra som gillar att se busiga rusande lamm).
Det blev lite stökigt i början för sista fåret ut ser inte så bra. Ut kom de i alla fall. Det tog ett par minuter sen kom de på att det fanns stora ytor att springa på.

Jag vet att det här med fåren och lammen har varit till stor hjälp för oss den här svåra tiden som vi haft. Fast det varit lite jobb med dem så har de också gett oss väldigt stor glädje och vi har lärt oss mycket. Innan Tilda gick bort och jag var ledsen och trött så gick jag ibland ut och satte mig hos lammen i stallet en stund. Satt man hos dem så var det som att man fick lite energi. Man såg på dem för var dag hur de utvecklades. De blev starkare, större och piggare. Ett lamm gillade att sitta i mitt knä och bita i min örsnibb. Då glömde man för en stund det hemska ofrånkomliga som höll på att hända vår Tildis. Istället för att se sitt barn sakta tyna bort så fick man se en annan sida av livet. En liten stund i alla fall.

/Lasse

Tomt :(

Idag kom det en kille från hjälpmedelscentralen i Lund och hämtade Tildis sista grejer. Det känns så vemodigt, som att vi städar undan henne, samtidigt som jag ju ändå ville bli av med det.
Det enda som står kvar är hennes säng, så naken utan sängkläder. Det är bara hennes ena filt som ligger kvar där i nu. Jag drar mig för att slänga den i tvätten för den luktar fortfarande Tilda. Inte så mycket längre som den gjorde från början, men lite lukt finns kvar. Än så länge...


/Maria

Var är du...

...mitt älskade lilla hjärta? Jag saknar dig så mycket :,(

Älskar dig min lilla ängel ♥ puss från mamma

Lite av varje..

I måndags åkte jag och Lasse till krematoriet igen, den här gången var det för att lämna Tildas urna. Förra gången vi körde dit hade jag sån ångest över att behöva lämna Tilda där, men den här gången kändes det helt okej. Kändes bra att vara nära henne, eller åtminstone på samma plats, en stund.
Nu väntar vi bara på att hon ska kremeras. Dom kunde inte svara på när det blev av men denna eller nästa vecka.
Sen gick vi upp till avdelning 64 på barnsjukhuset (ligger i närheten av krematoriet), där vi var inlagda över jul och nyår, och lämnade en blomma till dom fantastiska människorna som jobbar där. Bättre sent än aldrig eller vad säger man...?
Sen körde vi och handlade lite innan vi åkte hem.

Det är en lite konstig känsla att åka iväg sådär båda två, utan att behöva stressa hem till den som sitter och passar Tilda för att lösa av.
Det sitter liksom i en nu, den där stressen. Den släpper väl så småningom hoppas jag.

Så fort vi har gjort någonting, eller varit iväg någonstans så är vi helt slut efteråt, både jag och Lasse. Egentligen ville vi bara gå och lägga oss en stund när vi kom hem men vi tvingade oss ut i stallet och klippte två får istället. Det blev Märta och Mormor, dom stod överst på listan. Dom ser inte så vackra ut längre efter vår framfart med saxen men dom slipper sin tjocka ull åtminstone.
Det är rätt skönt ändå när man väl tagit sig i kragen och gått ut, djuren hjälper en att skingra tankarna en stund, särskilt när inte Nikki-bus är hemma och härjar med oss ;)

Igår kom Lena från ASIH för att hämta hjälpmedel som vi lånat till Tilda och resten av medicinerna, maten, och lagret av sprutor, slangar, matpåsar mm. Oj vad mycket grejer det blev, hela köksbordet och lite till plus hela hörnan där vi haft Tilda senaste månaderna.
Det är skönt att bli av med grejerna, men det var tungt att samla ihop allt. Känslomässigt tungt. Känns som att vi städar undan Tilda nästan. Å andra sidan är det inte dessa sakerna jag vill minnas när jag tänker på Tilda, utan tiden innan hon behövde detta. Jag vill minnas den Tilda som kunde äta från nappflaskan själv, som kunde skratta och le, och röra på sig.
Så därför var det ändå skönt att bli av med det. En del av det i alla fall, det står kvar grejer som ska till habiliteringen. Vill bara bli av med det med, så det är gjort.

På kvällen igår så samlade Lasse (med lite hjälp från Nikki) ihop till ett litet majbål ute i hagen. Så vi tände den och hade vårt eget lilla valborgsfirande. Eller så värst mycket firande blev det väl inte, men mysigt var det i alla fall. Lisa kom också och höll oss sällskap, och var på ett väldans myshumör för ovanlighetens skull.
Och Tilda, hon var också med, i våra tankar och hjärtan ♥

 Nikki cyklar bort till pappa för att hjälpa till att samla kottar till brasan :)

 Kottsamling :)

En lagom stor brasa blev det :)

 Lisa :)

 Lasse och Nikki hittade lite mer eldbart nere i hagen :)

/Maria

Tilda Juni Agneta Jensen ♥

Vår älskade Tilda dog i tisdags morse, klockan nio. Hon somnade in, lugnt och stilla. Hon hade andats oregelbundet sen kvällen innan, och på tisdagen var det ännu mer. Sen bara slutade hon andas. Hon var inte ledsen eller orolig alls.

Vi tvättade rent henne och satte oss sedan i soffan hela familjen och bara höll henne i famnen en lång stund vars. Det var så länge sen vi kunde sitta med henne utan att hon blev ledsen, så det var så skönt att få göra det en sista gång. Lukta på henne, pussa på henne och känna henne nära. Vår lilla flicka, vår älskade lilla Tildis. Så fridfull hon såg ut, vi kunde inte komma ihåg när hon såg ut så senast. 

Vi hjälptes åt allihop att måla färdigt kistan som vi köpt till henne och bädda fint och lägga ner saker som vi tyckte hon skulle ha med sig. Hennes gosedjur, några teckningar från Nikki, blommor och hennes badkläder. 

Vi städade undan alla sjukgrejer från hennes hörna i vardagsrummet där hon haft sin säng sedan hon kom hem från sjukhuset i vintras och gjorde fint med nyplockade vårblommor, foton och ett ljus. Nikki var med och hjälpte till och övervakade hur gosedjuren skulle ligga osv, varvat med att gå iväg och leka lite. Det är helt fantastiskt hur hon hanterar det hela, lilla tutta. Hon sa flera gånger att hon gråter inte, men hon är ledsen inuti.

Jag lyfte upp Tilda från sängen för att lägga ner henne i kistan men var bara tvungen att hålla henne en stund till först. För allra sista gången någonsin. Aldrig mer ska jag få hålla henne i min famn. Aldrig mer ska jag få pussa på henne. Aldrig mer ska jag få känna hennes mjuka hud mot min.Aldrig mer ska jag få snusa henne i håret och känna hur gott hon luktar, som bara Tildis luktar. Det är så många aldrig...

Nikki gav Tilda en stor kram och en puss, och Lasse med, sen bäddade vi ner henne i kistan. Det är så overkligt. I över ett år har jag försökt föreställa mig hur det kommer vara och kännas när hon dör. Men det går inte att förbereda sig, inte alls. Och det går inte att beskriva i ord hur det känns. Bara den som varit med om att förlora ett barn vet hur det känns.

Dagen gick så snabbt, alldeles för snabbt. Det kändes så i alla fall. Mamma och pappa kom och tog farväl av Tilda, sen var det dags för oss att köra in Tilda till krematoriet. Vi har valt att göra det själv. Har vi kämpat ihop så länge så ska vi vara med henne ända till slutet. 

Ingen sa något på vägen in, bara Nikki som satt och nynnade i baksätet. Jag ville bara skrika åt Lasse att vända bilen och köra hem igen, jag vill ha henne hemma! Efteråt när vi pratade om det sa Lasse att han tänkte precis likadant. Det blir så definitivt, på riktigt att köra iväg med henne. Men in till krematoriet i Lund kom vi, och där möttes vi upp av underbara Lena och Annika från Asih som följde med oss in. Vi fick lägga kistan på en trälåda på hjul, vad den lådan kallades för kommer jag inte ihåg, och så tog vi av locket på kistan och sa hejdå till Tilda, för sista gången. 

Sen skjutsade Annika och Lena oss hem, så vi slapp köra själv. Det var nog bra det, det bara snurrade i huvudet. Tankar och känslor som bara maler och maler i en.

På kvällen tände vi ljuset i Tildas hörna, och grät. Grät över vår förlorade dotter. Vår fina, alldeles helt perfekta Tildis.

Det känns så overkligt att hon inte är här längre. Vi har kämpat så länge, och så plötsligt är hon borta. Det är så förfärligt tomt efter henne, och så tyst. Jättekonstigt känns det, och så fruktansvärt ledsamt! 

Det som känns mest ledsamt är inte bara det att hon har dött, utan hela historien med Tilda från början till slut. Att hon dog är på ett sätt en stor lättnad, att slippa se henne lida och kämpa mer. Det som gör mig mest ledsen nu är hur orättvist det har varit från första början. Hon hade aldrig en chans ens. Allt detta kämpande helt i onödan. Jag är så otroligt bitter på livet just nu, det är så orättvist!

Vår familj kommer alltid att vara en familjemedlem för lite, alltid. 

/ Maria

Vi älskar dig, lilla ängel!

Lilla hjärtat, vi ska minnas dig för alltid, så länge vi lever. Du finns, för alltid, i våra hjärtan!

/mamma och pappa