Tilda uppdatering

Tilda verkar ha klarat sig igenom infektionen och är nu feberfri. Hon är vaken korta stunder igen, precis som när vi kom hem från sjukhuset, men hon reagerar inte på att man pratar med henne och så.
Hon verkar inte gilla att man bär på henne längre eller sitter med henne för då gnäller hon.
Hon fick ju två tänder uppe när vi låg inne på sjukhuset, och nu har hon fått två tänder nere också.

 Lilla snuttan<3

Hallonremmar!

I helgen som var så testade vi för första gången att göra hallonremmar. Väldigt enkelt, vi mixade 500 gram hallon med en banan, lite vaniljpulver (ej vanillin) och kanel och bredde ut det på ett bakplåtspapper (vi penslade pappret med lite kokosolja så det inte skulle fastna) och så in i ugnen på 50 grader och låt torka i många timmar  (6-10 h) och lufta då och då. Blev jättegott, lite småsega och lite syrliga :)

Färdigmixat!

Ut med smeten på plåten :)

Bre ut ett jämnt tunnt lager :)

Det bästa, slicka rent skålen! ;)

Färdigt! Vi klippte allt i lagom bitar istället för remmar :)

Om Tildas sjukdom

Vi tänkte först göra en egen blogg för Tilda med info om hennes sjukdom osv men det har blivit att vi skrivit här istället. Så nu finns det en flik här ovanför där det står lite om sjukdomen.

/Lasse

Bilder

Det blev inte så mycket foton från när vi låg inne på sjukhuset, men några dåliga med mobilerna...

 Fotavtryck :)

 Nikki ville såklart också göra fotavtryck :)

 Efter att Nikki fick flytta in med oss på avdelningen så vågade hon sig så småningom fram till Tildas säng och till slut kunde hon sitta där och leka med Tilda eller sina leksaker som vanligt eller vara med vid undersökningar och så. 

 Gruppkram <3

 Gruppuss <3

 Nyårsafton och Nikki hade partyhatt på sig och tyckte absolut att Tilda skulle ha en hon också! Klart hon skulle :)

 Vår goda nyårsmiddag som levererades av mamma, mums!

 Tilda fick lyssna på avslappningsmusik, fågelkvitter och flöjtspel mm :)

Sjukstuga

Förra onsdagen ringde dom från Trollungarna och sa att Nikki inte var sig lik riktigt, kanske på väg att bli sjuk? Och mycket riktigt, hon hade feber och började kräka också stackaren. Det blev ordinerat mys i soffan med en massa film för henne :) Både febern och kräkningarna försvann sen på kvällen/natten men sen fick hon hosta i stället som vägrar ge med sig.
Självklart åkta jag själv också på det, slapp dock kräkningar tack och lov. Inte helt oväntat så har ju Tilda också blivit smittad. Hon hostar och har mycket slem och har haft feber i flera dagar, men det börjar äntligen bli lite bättre nu. I alla fall med febern, slemmet tar ju aldrig slut.

/Maria

Hemma igen

Tror det var torsdagsnatten som var den värsta natten. Två gånger blev vi väckta av personalen för Tilda hade kramper. Två gånger upprepade vi vår vanliga avskedsprocedur och två gånger lyckades hon överleva.

När jag hörde Tilda dra sitt andetag så kände jag bara ledsamhet och överhuvudtaget ingen lättnad alls.

Dagarna går, och sakta men säkert börjar Tildas kramper bli färre och mindre allvarliga. Efter två veckor på sjukhuset så är hon såpass bra att vi vågar oss på att sova utan nattvak på henne. Det går bra och dagen efter kunde vi åka hem på permission. Det kändes nästan lite vemodigt att åka hem, vi hade blivit så väl omhändertagna av personalen på avdelningen och dom var alla så engagerade i Tilda. Trevligare personal får man leta efter!
Det var dubbla känslor att komma hem igen med Tilda. Vi hade ju helt ställt in oss på att hon skulle dö där inne, och nu var hon med oss hem igen. Det kändes jättekonstigt. Och väldigt jobbigt. Det var bara till att ladda om igen för att orka kämpa vidare ett tag till.
När man har kommit till den punkten som vi gjort med Tilda, och när det i princip inte finns mer än skalet kvar av ens lilla flicka, då vill man bara få ett slut på det hela.
För hennes skull, och för vår skull. Att se henne ligga där i sin säng, helt borta och okontaktbar och alldeles lealös i sin kropp, ständigt sovandes, det gör så ont i hjärtat på en så döden känns istället som en befrielse.

Vi är utskrivna från avdelning 62 nu. Istället är vi inskrivna hos ASIH (avancerad sjukvård i hemmet). Vi har en läkare och en sjuksköterska som kommer hit hem till oss så vi slipper åka iväg med Tilda. Vi är så glada över detta, det är verkligen toppen! Dom är toppen!

/Maria

Nära döden...

Hela första veckan på sjukhuset är mest som en dimma och jag kommer inte ihåg allt.

På söndagen tar dom ett nytt crp och denna gången är det skyhögt och antibiotika sätts in. Tilda får även en stor kramp, och vi tror hon ska dö igen. En av sköterskorna, en ung tjej gråter. Det gör jag och Lasse också. Skärmen där Tildas puls och syresättning visas är helt tom. Hela rummet är fullt av folk, någon klappar tröstande på min axel. Vi får gå fram till henne för att vara nära när hon dör. Vi pussar och klappar på henne och tar farväl.
Efter en stund (evighet) börjar Tilda andas igen....

Julafton kommer och Nikki kommer in och hälsar på oss och vi öppnar lite julklappar ihop. Älskade Nikki, som hon måste undra vad som händer :( Försöker förklara men hur lätt är det att förstå när man är fyra år? Hon ignorerar Tilda och går inte bort i den änden av rummet där hon ligger. Hon har varit med på sjukhuset många gånger förr och sett Tilda med syrgasmask och annat, men denna gången är inte som dom andra. Tror att hon blev ganska skärrad när hon såg Tildas kramp den fredagen när vi åkte in, och att hon hade det i minnet.
På tisdagen när pappa kommer och hälsar på med henne så vill hon först inte träffa oss och hon gråter jättemycket, men det går över efter en stund.
Jag och Lasse funderar på hur vi ska lösa det med Nikki, ska en åka hem med henne eller hur gör vi? Ingen ville ju egentligen lämna Tilda just då, vi var ju säkra på att hon skulle dö där inne (och inte bara vi utan alla i personalen med inklusive läkarna), frågan var bara när.
Hon fick ju bara fler och fler kramper för var dag, trots mediciner.

Onsdagen kom och Tilda höll på att dö denna dagen också. I vanlig ordning så fick vi komma fram och vara hos henne, säga hejdå och pussa på henne. Läkaren lägger henne lite fint sådär så det ser fridfullt ut. Vi gråter som vanligt. I tankarna har man redan accepterat att hon är död. Och precis som alla andra gånger så lyckas hon på nåt overkligt vis att återhämta sig denna gången med.
Så fruktansvärt tärande på en, det går inte ens att beskriva. Stackars, stackars lilla Tildisen som kämpar så mot döden, alldeles i onödan :( Någonstans här börjar jag känna att jag önskar att hon hade fått somna in istället.
Onsdagen var ändå en bra dag. Tildas läkare Olof var tillbaks och det kändes bra på nåt sätt. Tryggt. Han tog sig tid att prata med oss lite, och styrde upp lite med Tildas mediciner och annat.
Och jag fick för mig att läsa igenom pärmen med information (ligger en på varje rum) och där i står att man kan få rum på Ronald macdonaldhus i mån av plats om man har ett allvarligt sjukt barn, alternativt så kan man bo på patienthotellet! Att vi inte hade tänkt på det innan är synd men bättre sent än aldrig. Äntligen kunde Nikki komma och bo hos oss!
På kvällen när vi frågar personalen om hjälp att boka rum på Ronald så säger den ena att om man vill så kan man sätta ihop bäddsofforna inne i Tildas rum till en stor familjesäng! Åh om dom ändå hade sagt det från början!
På torsdagen flyttade Nikki in på avdelningen med oss andra i familjen och såå skönt det var!! Äntligen var familjen hel igen! Och vi fick ändå ett rum på Ronald där vi kunde gå och duscha, tvätta och laga mat.
Och, dom satte in extrapersonal som satt vak på natten hos Tilda så vi kunde få sova, skööönt!

/Maria

Inlagda

Efter ambulansfärden så hamnar jag och Tildisen i ett rum på akuten. Tilda syresätter sig bra men får ändå fortfarande ha syrgasmasken på sig. Hon är jättetrött men lite ledsen och jag försöker trösta henne med lite sång och mys och det hjälper en liten stund och hon somnar.

Dom kollar hennes crp och det är normalt (7). Får larma ett par gånger på personalen så dom får suga bort slem ur munnen på henne men det är det enda. 

Efter en stund vaknar hon dock och är ledsen igen. Hon skriker inte och så, för det orkar hon inte, men hon är ledsen och jag kan inte trösta henne. Långt om länge så får vi komma upp på avdelning 62 där vi får ett eget rum. Efter en stund kommer äntligen Lasse också och det känns bra att vi båda är där.
Tilda blir dock bara mer och mer ledsen och får alltmer jobbigt med andningen. Hon får inhalera koksaltlösning (kändes menlöst tyckte jag och Lasse men personalen ville först inte ge starkare) några gånger utan resultat, till slut ger dom henne i alla fall ventolin efter en del tjat från oss. Det hjälper lite först men sen funkar inte det heller. Efter några timmar så blir hon uppkopplad så dom kan kolla sertrationen och pulsen på henne och det visar sig att hon har väldigt hög puls, och den fortsätter stiga sakta men säkert. Till slut är den uppe i över 210 (med toppar upp mot 230) och Tilda andas så häftigt att jag trodde hennes hjärta skulle lägga av när som helst! Hon andas så häftigt att hon inte kan gråta mer utan det kommer bara ett hemskt gny från henne vid varje utandning, och hela sjukhussängen rör på sig som hennes kropp kämpar :( Och hon svettas nåt kopiöst av ansträngningen, trots att hon är naken. Tillslut kommer en läkare och ger henne någon medicin (har inget minne alls vad det var hon fick) så hon tillslut kunde lugna sig och somna. men det tog tid, en hel timme låg hon över 210 i puls och det tog några timmar innan den sjönk såpass att hon kunde somna. Hon var rent slut stackarn :(
Lördagen den 22 dec kommer jag inte ihåg så mycket av men inget allvarligt hände med Tilda i alla fall. Jag vågade till och med åka hem, tanken var att jag skulle ha hämtat Nikki hos mamma och ta med mig henne hem och så hon kunde sova med mig men i vanlig ordning så ville hon inte hem och trött som jag var så orkade jag inte ta tag i det. Ångrade mig jättemycket i efterhand att jag inte ändå gjorde det men gjort är gjort.
Jag hade sån ångest över att vara hemma ifall det skulle hända nåt med Tilda, tänkte åka tillbaks igen men jag var så trött så tillslut bestämde jag mig ändå för att chansa och sova hemma.
Lasse fick också sova lite den natten för snälla pappa åkte in och hjälpte till att sitta uppe och vaka över Tilda (vi ville ha koll på henne om hon fick en ny kramp).
Söndag morgon åkte jag direkt in till bus igen. Skönt att vara hos Tilda och Lasse igen, även om det inte är så kul att vara på sjukhus. Men vi saknade vår lilla Nikki-bus :(

/Maria

112 :(

Den 19 dec fick Tilda sin första kramp med andningsstillestånd. Den varade inte så länge men det var skrämmande att se det och jag trodde att hon skulle dö. Men hon repade sig och blev som vanligt igen på kanske 1-2 minuter (kändes ju mycket längre än så!)
Nästa dag hade vi ett återbesök hos läkare för att kolla så hon återhämtat sig från rs-viruset hon hade i höstas. Av någon anledning var det besöket lagt i Landskrona fast vi alltid åkt till Lund innan, och då givetvis med en annan läkare än Olof som är "vår" vanlige.
Vi frågade om krampen men hon sa bara att där var inget att göra åt det just då men skickade en remiss till att göra ett nytt EEG test. Och så tyckte hon att medicinerna Tilda får regelbundet var helt menlösa att ge...?...
Blir så förbannad på dessa läkare ibland, ska man lita på att dom kan sin sak eller inte?! Och vem har rätt och vem har fel??? Har vi gett Tilda en massa onödig medicin hela tiden, eller har hon fel???

På kvällen får Tilda en ny kramp, likadan som som onsdagens. Vi blev inte lika skärrade denna gången även om det var obehagligt att se det.

På fredagen den 21 dec var det bestämt sedan innan att Tilda och Nikki skulle passas av mamma medan jag och Lasse skulle få chans att åka och julhandla lite, och efter väldigt mycket funderande och velande (vi var rädda att hon skulle få kramp medan vi var iväg) så bestämde vi oss till slut för att ändå åka.
På kvällen när vi precis kommit hem och skulle hämta barnen hos mamma så får Tilda ett nytt krampanfall.
Jag är SÅÅ glad att vi han hem!!! Den här krampen var MYCKET värre än dom andra och den varade säkert i över 5 minuter. Det var så hemsk att se henne, först röd, -sen blå/grå, -och slutligen likvit i hela ansiktet och stel som en pinne i kroppen. Tommy ringde ambulans och Lasse gjorde mun-mot-mun metoden på henne men inget hjälpte. Skulle hon dö nu, vår lilla skrutta...? :(
Det trodde vi allihop att hon gjorde, men så plötsligt så börjar hon sakta att andas lite igen. Knappt så man hör det först, men sen tar hon i mer och mer. Tillslut andas hon som vanligt igen och vi kan själv också börja andas igen. Jag fick sätta mig med Nikki och lugna henne och förklara vad som hänt. Tillslut vågade hon sig fram till Tilda och klappade på henne lite.
Eslövs enda ambulans var ute på annat uppdrag, och i väntan på ambulans från Landskrona så kom en brandbil från Eslöv så länge.
Det dröjde dock inte länge fören ambulanserna kom (det kom två) och oj vad mycket människor det blev helt plötsligt. Alla var så himla trevliga, lugna och vänliga men det känns ändå som att man jagade upp sig på nytt.
Tilda packades in i en ambulans, väl omhändertagen och med extra syre, och jag fick åka med i den andra i till barnakuten i Lund. Ambulansen med Tilda körde mycket fortare än den jag åkte med för att komma in snabbt med henne även om det inte var akut läge just då. Jag kunde se blåljusen från ambulansen med Tilda i långt bort på motorvägen och den känslan som jag kände då var så ledsam och det gjorde så ont i hjärtat på mig så jag trodde det skulle gå sönder. Vår fina lilla Tildis :(


/Maria

Prästens lilla kråka skulle.....

Ibland blir det spännande i skogen med. I flera veckor har det transporterats granar med tung trafik här ute på "vår" väg. Så när det började töa här om dagen så kom det fram en stenhård isbana under snön. Första avåkning kom när jag igår skulle svänga in till oss . Kom lite för fort och det gick inte att styra och jag seglade helt enkelt ner i diket på andra sidan. Dock kom jag upp efter lite fula ord och envist sprättande i diket. Några timmar senare när  jag hämtat Nikki på Trollungarna och vi hämtat "ko-boppa-mjölk" hos vår lokala mjölkbonde så hände det igen. Denna gång en lastbil som skulle hämta granar längre bort på vägen.
Detta var vi ju bara tvungna att titta på. Efter ett tag  kom bärgningsbil modell stor och drog upp lastbilen.

En stor eloge till Trolleholms vägars samfällighetsförening för deras halkbekämpning...

/Lasse